Samuel, mi súper héroe

El 24 de mayo de 2007, llegó a mi vida una persona muy especial. Recuerdo perfectamente cuando lo conocí, vestía una braguita marrón y un suetercito manga larga. Cuando lo vi, quedé completamente enamorada de esa carita. Además, esos ojotes con mirada profunda, me miraron como nunca antes nadie lo había hecho.

Foto: Karlenis Jiménez

Samuel Enrique, es el menor de los hijos de mi hermana. Hoy día tiene seis años. Cuando tenía seis meses aproximadamente, mi hermana empezó a notar que él era un poco diferente. Se le botaba el tetero, no se sentaba y otros síntomas de que algo no estaba completamente bien.

Luego de muchos exámenes y muchas vistas a distintos tipos de médicos, supimos finalmente que Samuel padecía una enfermedad degenerativa llamada Atrofia Muscular Espinal tipo II. No sé si alguna vez han sentido vivir en cámara lenta, que la brisa no sopla y que el tiempo se detiene. Pues así se siente cuando escuchas un nombre tan largo como ese y buscas su significado en internet.

Para no entrar en detalles, pues no hablaré sobre la AME como se le conoce, esta enfermedad es genética y causa debilidad muscular en el cuerpo. Al ser degenerativa, se van dañando las neuronas motores de la médula espinal e impide que los niños que la padecen puedan caminar o sentarse solos. Lo más grave es que se compromete mucho la capacidad respiratoria.

Pero como les dije, no hablaré sobre la enfermedad, hablaré sobre Samuel y como siendo tan chiquito tiene una calidad de vida única, los sentimientos más puros y la sonrisa más hermosa que jamás podrán ver en el rostro de un pequeñín. Bueno, quizás la vean pero es que esta, derrite.

A Samuel pocas veces lo he visto molesto. Eso sí, cuando lo hace es para agarrar mínimo. Una sola vez se paró y fue justo en el medio de una gran pataleta, creo que tenía como ocho meses o algo así. Triste, en contadas ocasiones pues su estado natural es justamente estar contento, alegre y feliz.

Siempre se levanta cantando, le fascina la música. Le gusta mucho bailar y mueve sus hombros con bastante ritmo, valga decir que sus padres son excelentes bailarines. Lo que me encanta más de él es su carisma, siempre saludando a donde llega, haciendo chistes o comentarios que te hacen morir de la risa.

Tiene ocurrencias increíbles. Por su enfermedad, ha tenido que pasar  algún rato en las clínicas, demasiado cerca para su gusto, de inyecciones molestosas. Cuando  aprendió a hablar les pedía a las enfermeras que ya no lo puyaran más, con una educación que dejaba en el sitio a cualquiera. Sin embargo siempre presto y solícito a hacerse los tratamientos.

Siempre da gracias por todo lo que dan y a todos, tiene algo que darles. Se sabe los nombres de sus amigos y a muchos de ellos, les ha ayudado a superar las terapias que tienen que hacer. En una ocasión, una nena tenía mucho miedo del tratamiento que iban a hacerle, Samuel la consoló y le dijo que él la acompañaría. Mientras estuvieron juntos en esas terapias, él estuvo a su lado y ya la nenita no tuvo más miedo.

 

Hasta donde sé, no le tiene miedo a casi nada. Cuando estaba más bebé, le temía a la ducha. Hablando con él, me contó que era por la velocidad en la que bajaba el agua. Del resto, casi nunca lo he visto asustado. Otra de las cosas que le encanta es ver películas y comer cotufas. También le gusta el chocolate, aunque realmente no es muy dulcero. Sabe que no puede comer muchos dulces y lo acepta tranquilamente.

Samuel no se queja casi por nada, de verdad, no hace muchos berrinches. Su forma de ver la vida es increíblemente optimista. Su sueño es jugar fútbol como su hermano mayor a quien adora. Para mí, él es como un ángel que me enseñó que la felicidad no depende de ningún factor externo. Samuel no puede caminar y ama deportes que no puede practicar. Sin embargo, a su manera los disfruta muchísimo y se puede quedar horas viéndolos en la tele, gritando a todo pulmón leoooo, leooo, leooo y jugándolos en sus videojuegos.

Con Samuel aprendí que no existen obstáculos ni imposibles cuando se mantiene una buena actitud, que las sonrisas son gratis y  abren más puertas. También aprendí la importancia de un saludo amable pues a donde él entra por segunda vez, todos voltean a saludarlo. No conozco a nadie que no le tenga cariño a Samuel.

Su autenticidad ha sido siempre su bandera y el motor más fuerte de su vida, la esperanza. Samuel siempre usa frases como “Yo voy a Caminar”, “Yo me voy a curar” y junto a él, todos albergando la misma esperanza, alentándolo a que sí, que va a cumplir su sueño de caminar y hacerse futbolista.

Quienes tengan un sueño, por más imposible que parezca, no dejen de creer en la posibilidad de cumplirlo. Samuel, nunca se ha dado por vencido. Asiste a sus terapias, controles médicos, va al colegio, juega de todo y hace su vida tan normal como él mismo se lo ha permitido, siempre con positivismo y muchas ganas.

Samuel, pronto va a caminar y lo mejor, va a vivir mucho más de lo que alguna vez pensamos. El 20 de septiembre de este año, se aprobó la terapia génica por la FDA en USA y a comienzos del 2014 empezarán a curar a los niños que padecen la AME tipo I que es terriblemente mortal. Luego pasarán a la fase con los niños que padecen la tipo II y ahí, terminará una historia de valentía y mucha fortaleza; no sólo la de él quien ha sabido encarar cada episodio en donde su salud se vio comprometida, sino la de sus papás, y sobre todo su mamá, quien a brazo partido se dedicó casi por completo a mantener la salud de Samuel en el mejor estado.

La historia de mi suspiro de azúcar, mi pedacito de cielo pronto se escribirá diferente. Sin ese saborcito amargo de una vida cronometrada. A ustedes me resta decirles, no importan las circunstancias que estén viviendo en este momento, recuerden que la vida es una sola y vinimos a nada más que vivirla como deseemos hacerlo, aunque sea un cliché, todo es cuestión de actitud.

El vídeo de este post no podría ser otro que Mi Sueño de Franco de Vita, la canción que le dediqué a mi chiquito en las navidades del 2009